§ 2. Opplysninger i registeret

Behandlingsrettet helseregister med hjemmel i pasientjournalloven § 9a kan innsamle og behandle følgende helseopplysninger:

1. Person- og administrative opplysninger:

- pseudonymisert entydig personidentifikator - kjønn - virksomhet og laboratorium som har gjort tolkningen - dato for tolkningen - teknisk informasjon om utstyret som er brukt.

1. Medisinske opplysninger om genetiske undersøkelser:

- overordnet og strukturert informasjon om den registrertes sykdom, tilstand eller symptomer (fenotype) - grunnlag for undersøkelsen (diagnostisk, prediktiv, presymptomatisk og/eller bærerdiagnostisk genetisk undersøkelse, jf. bioteknologiloven § 5-1 annet ledd bokstav a eller § 5-1 annet ledd bokstav b).

1. Medisinske opplysninger om fosterdiagnostiske undersøkelser, jf. bioteknologiloven § 4-1:

- grunnlaget for undersøkelsen (kjent risiko, funn ved ultralyd osv.) - overordnet og strukturert informasjon om fosterets fenotype.

1. Opplysninger knyttet til den tolkede og klassifiserte genetiske varianten:

- entydig beskrivelse av den genetiske varianten (genotype) - tolkning og klassifisering av den genetiske varianten - hvilke kilder klassifiseringen bygger på - arvegang.